Les malalties minoritàries necessiten de més tractaments i investigació, segons la dra. Merche Serrano
La neuropediatra de l'Hospital St. Joan de Déu, Merche Serrano, ha dit a Pineda que les malalties rares són malalties que no es coneixen prou bé i hi ha poca investigació com per fer un tractament efectiu i més adient. La Dra. Serrano va fer dissabte una conferència a Pineda al Centre Cultural, amb el títol “La recerca més enllà de les malalties rares: malalties ultra rares i el poder en el propi pacient".
La Dra. Serrano ha dit que el projecte que es duu a terme a l'Hopsital de Sant Joan de Déu contribueix a què els propis pacients, d'arreu del món, ajudin a fer entendre al metge, com és cada malaltia'.
L'Associació Espanyola Síndrome de Lowe, amb la col.laboració d'ADIAM, van organitzar aquesta xerrada per ajudar en la investigació en les malalties minoritàries i fer conèixer aquesta realitat al conjunt de la població. Una de les organitzadores i membre d'ADIAM Begoña Nafría, va dir que el conjunt de la societat es sorprèn quan coneix quin és l'impacte de les malalties minoritàries.
Es va fer un sorteig benèfic al final de la xerrada. Els fons que es van recollir s'han destinat al projecte d’investigació de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i el Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Minoritàries.