29 de febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

A Pineda, la commemoració d'aquest dia es farà dissabte, en l'acte organitzat per l'Associació Espanyola Síndrome de Lowe, amb la col.laboració d'ADIAM, l'Associació de Discapacitats del Alt Maresme. L'objectiu de l'acte de dissabte és fomentar la investigació en les malalties minoritàries i fer conèixer aquesta realitat al conjunt de la població. Segons el president de l'Associació Espanyola Síndrome de Lowe, Manuel Armayones, la investigació en xarxa és clau en les malalties minoritàries. Manuel Armayones, que també és doctor en psicologia i educació de la Universitat Oberta de Catalunya i an style="font-weight: normal">especialista en xarxes socials i internet, ha dit que és imprescindible fomentar que els pacients estiguin connectats entre ells, i això s'ha d'afavorir amb les noves tecnologies. Manuel Armayones ha explicat que en el cas de malalties rares, els pacients i les associacions tenen un style="font-size: 11pt"> paper fonamental. Es calcula que hi ha entre 7.000 i 8.000 malalties rares diferents i al voltant del 80% són d'origen genètic. Afecten 5 de cada 10.000 persones i a Catalunya hi ha 400.000 persones afectades.

Amb motiu de la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Rares, avui s'ha fet un acte al Parlament, en que ha participat Manuel Armayones. De cara a dissabte es farà una conferència a Pineda a càrrec de la neuro-pediatra de l'Hospital St.Joan de Déu, Merche Serrano. La xerrada es farà a 2/4 de 6 de la tarda al Centre Cultural, amb el títol “La recerca més enllà de