Satisfacció de malalts de ELA i familiars per l'acord d'impulsar la Llei per la millora de la seva qualitat de vida

Foto. Fundació Miquel Valls.

S'ha assolit finalment un acord per impulsar conjuntament la Llei per a la millora de la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i altres malalties o processos neurològics i situació irreversible.

L'acord recull les peticions dels infermers com la supervisió i atenció continuada especialitzada 24 hores per a les persones amb ELA en estadis avançats, la posada en marxa d'una estructura per a la investigació de l'ELA, una aposta per ajuda als electrodependents i consumidors vulnerables, la capacitació específica dels professionals, i una dotació econòmica perquè els familiars no s'arruïnin en el procés de cures. Fruit de l'acord, les quatre formacions registraran aquest dimarts les esmenes que recullen l'entesa. Totes es comprometen a agilitzar la tramitació de la llei al Congrés i al Senat de manera que quedi enllestida i definitivament aprovada abans que acabi octubre.

El text acordat recorda que la llei neix del consens a partir de les propostes del PP, Junts, PSOE i Sumar a partir de les peticions del col·lectiu ConELA, i "obre camí per millorar l'atenció d'aquests processos neurològics amb unes condicions i pronòstics similars".

Es tracta, segons el document, de fer canvis legislatius per "garantir la millor qualitat de vida a través de l'agilització dels tràmits administratius per al reconeixement de la discapacitat i la dependència", i oferir "una millor atenció integrada entre els sistemes de cures socials i sanitaris".

Així, la llei estableix un procediment d'urgència per a la revisió del grau de discapacitat en el cas de persones amb ELA. El termini màxim de què disposarà l'administració serà de tres mesos. Defineix un procediment específic per a la qualificació d'aquest grau de dependència i del dret a prestacions del sistema. Per poder-se acollir a la norma els pacients hauran de tenir un grau de discapacitat igual o superior al 33%.

També recull per primera vegada l'atenció 24 hores a pacients d'ELA en estat avançat i la formació específica en els cursos per a cuidadors professionals que treballen en el sistema de dependència. I a més estableix que les persones que interrompin la seva activitat laboral per exercir com a cuidadors de persones en situació de dependència podran mantenir la base de cotització de l'últim exercici. El 50% del cost d'aquest increment va a càrrec del cuidador, i l'altre 50% per l'IMSERSO.

A més, la llei estableix que les persones amb ELA amb electrodependència seran considerats com a consumidors vulnerables, i actualitza la cartera de serveis del sistema de salut per incorporar-hi la fisioteràpia a domicili.

Una de les disposicions addicionals obliga el govern espanyol a fer un estudi per crear ajudes diferents per a persones en situació d'electrodependència, i estableix un mecanisme de seguiment de la norma amb seguiment dels ministeris, les comunitats autònomes i les associacions d'afectats.